Ken je de ziekte van Duchenne? Deze verschrikkelijke ziekte treft jongens en zorgt ervoor dat de spieren zich stilaan beginnen afbreken. Het is een dodelijke ziekte, want het hart en het middenrif zijn ook spieren die aangetast worden.
Vroeger werden de zieken nauwelijks 20 jaar, maar met een goede verzorging halen ze nu de 30, weliswaar gekluisterd aan beademingstoestellen.
De medische wereld heeft de hoop uitgedrukt dat ze dicht bij een verlossend medicijn zijn. Maar om verder onderzoek te voeren is er geld nodig.
Ikzelf ga samen met teammaat Maarten Gybels de uitdaging aan om een deel van dat geld in te zamelen. En dit doen we door ons te laten sponsoren voor een zware mountainbiketocht gedurende 7 dagen, elke dag om en bij de 100 kilometer. Een tocht die ons zal voeren doorheen 4 landen: Luxemburg, België (de Ardennen), Duitsland en tenslotte Nederland. Slapen doen we niet in luxehotels, maar op campings in tentjes. Samen met nog 300 andere mountainbikers nemen we deel aan de Duchenne Heroes.
Het is de bedoeling dat we elk minimum 2.500 euro verzamelen. Liefst meer natuurlijk. We zullen elke motivatie nodig hebben om vol te houden.
Op onze website - die zeer stijlvol werd aangekleed door onze partner "No Drugs" - kan je alles vinden over onze campagne, inclusief een blog waar je onze vorderingen en nieuwtjes kan nalezen.
En het belangrijkste van al natuurlijk: het sponsorformulier.
Er wordt een fiscaal attest voorzien voor bijdragen boven de 30 euro. En voor bedrijven die ons sponsoren kunnen we visibiliteit verlenen op onze website en zelfs onze wielershirts.
Onze website is te vinden op http://www.heldwillenworden.be
Hopelijk mogen we rekenen op uw steun en uw sponsorbijdrage!
Hartelijke dank,
Jurgen Stillaert
Held willen worden? Volg ons LIVE!
-
Palmboy
- Mountainbiker
- Posts: 489
- Joined: Sat 06 Aug 2005 11:05
- Location: Stevens Haze ES (2011) + Scott Scale 35 (2008)
Held willen worden? Volg ons LIVE!
Last edited by Palmboy on Sat 13 Sep 2008 10:33, edited 15 times in total.
-
Palmboy
- Mountainbiker
- Posts: 489
- Joined: Sat 06 Aug 2005 11:05
- Location: Stevens Haze ES (2011) + Scott Scale 35 (2008)
Dank, we doen onze best!
De campagne is nu 1 dag in de lucht. En we kregen veel positieve reacties binnen. Ook eentje waar ik even een traantje bij moest wegpinken. Van een vader van een ziek kindje.
Ook pakkend is dat mijn neef en nichtje (die ik eigenlijk bijna nooit zie) mij van hun weinige zakgeld sponsoren.
Dus wat je ook wilt geven, alles is welkom: 1 of 100 euro per dag dat we volhouden...
Ik hoop dat we op de steun mogen rekenen van de mountainbike-gemeenschap!
http://www.heldwillenworden.be
De campagne is nu 1 dag in de lucht. En we kregen veel positieve reacties binnen. Ook eentje waar ik even een traantje bij moest wegpinken. Van een vader van een ziek kindje.
Ook pakkend is dat mijn neef en nichtje (die ik eigenlijk bijna nooit zie) mij van hun weinige zakgeld sponsoren.
Dus wat je ook wilt geven, alles is welkom: 1 of 100 euro per dag dat we volhouden...
Ik hoop dat we op de steun mogen rekenen van de mountainbike-gemeenschap!
http://www.heldwillenworden.be
-
Palmboy
- Mountainbiker
- Posts: 489
- Joined: Sat 06 Aug 2005 11:05
- Location: Stevens Haze ES (2011) + Scott Scale 35 (2008)
Graag even uw aandacht er op vestigen dat we ons HWW-shop hebben geopend op de site http://www.heldwillenworden.be
Je kan daar t-shirts en badges kopen om onze actie te ondersteunen. De opbrengst gaat volledig naar Duchenne Heroes.
We zullen ook aanwezig zijn op verschillende evenementen om de spullen daar te verkopen. Kijk daarvoor eventjes onder het tabje "Campagne" in het menu.
Als jullie opmerkingen hebben over de actie kan je dat hier altijd laten weten of ons een mailtje sturen!
Thx,
Jurgen en Maarten
Je kan daar t-shirts en badges kopen om onze actie te ondersteunen. De opbrengst gaat volledig naar Duchenne Heroes.
We zullen ook aanwezig zijn op verschillende evenementen om de spullen daar te verkopen. Kijk daarvoor eventjes onder het tabje "Campagne" in het menu.
Als jullie opmerkingen hebben over de actie kan je dat hier altijd laten weten of ons een mailtje sturen!
Thx,
Jurgen en Maarten
-
Palmboy
- Mountainbiker
- Posts: 489
- Joined: Sat 06 Aug 2005 11:05
- Location: Stevens Haze ES (2011) + Scott Scale 35 (2008)
Hallo,
Toch nog even onze campagne onder de aandacht brengen, in de hoop dat we het benodigde sponsorgeld voor onderzoek naar de ziekte van Duchenne kunnen ophalen.
U kan vanaf heden de status bekijken van onze sponsoringcampagne. Momenteel hebben we 2158 euro en moeten we nog 2.882 euro verzamelen in 39 dagen! We hebben nog een hele weg te gaan, en we hebben uw steun meer dan nodig! Om het u makkelijker te maken hebben we op elke pagina een knop geplaatst waar u een keuze kunt maken uit een bepaald bedrag om te doneren (5, 10, 15 of 20 euro). .
We maken gebruik van de dienst PayPal, u waarschijnlijk wel gekend van onder andere E-Bay. U kan met uw PayPal account betalen of zonder PayPal login maar met uw credit card (Visa bijvoorbeeld).
De opbrengsten van onze donaties en andere sponsorinkomsten kan u dag na dag volgen op de sponsorbarometer. Help ons het minimale sponsorbedrag te verzamelen en zo het leven van de patiëntjes te verbeteren, zelfs tot genezing toe.
Wanneer u van plan bent om 30 euro of meer te sponsoren, dan kan u nog altijd gebruik maken van onze formulieren via SPONSOR! in het menu. Een fiscaal attest wordt u dan bezorgd in maart 2009. Wat de voordelen zijn van fiscaal attest kan u bekijken onder onze FAQ pagina (u kan tot 17.5 euro terugverdienen als u ons 5 euro per dag sponsort!!!!!)
Alle informatie is te vinden op http://www.heldwillenworden.be/Home/tab ... fault.aspx
Met dank!
Toch nog even onze campagne onder de aandacht brengen, in de hoop dat we het benodigde sponsorgeld voor onderzoek naar de ziekte van Duchenne kunnen ophalen.
U kan vanaf heden de status bekijken van onze sponsoringcampagne. Momenteel hebben we 2158 euro en moeten we nog 2.882 euro verzamelen in 39 dagen! We hebben nog een hele weg te gaan, en we hebben uw steun meer dan nodig! Om het u makkelijker te maken hebben we op elke pagina een knop geplaatst waar u een keuze kunt maken uit een bepaald bedrag om te doneren (5, 10, 15 of 20 euro). .
We maken gebruik van de dienst PayPal, u waarschijnlijk wel gekend van onder andere E-Bay. U kan met uw PayPal account betalen of zonder PayPal login maar met uw credit card (Visa bijvoorbeeld).
De opbrengsten van onze donaties en andere sponsorinkomsten kan u dag na dag volgen op de sponsorbarometer. Help ons het minimale sponsorbedrag te verzamelen en zo het leven van de patiëntjes te verbeteren, zelfs tot genezing toe.
Wanneer u van plan bent om 30 euro of meer te sponsoren, dan kan u nog altijd gebruik maken van onze formulieren via SPONSOR! in het menu. Een fiscaal attest wordt u dan bezorgd in maart 2009. Wat de voordelen zijn van fiscaal attest kan u bekijken onder onze FAQ pagina (u kan tot 17.5 euro terugverdienen als u ons 5 euro per dag sponsort!!!!!)
Alle informatie is te vinden op http://www.heldwillenworden.be/Home/tab ... fault.aspx
Met dank!
-
Palmboy
- Mountainbiker
- Posts: 489
- Joined: Sat 06 Aug 2005 11:05
- Location: Stevens Haze ES (2011) + Scott Scale 35 (2008)
Nieuwe status:
Sponsorbarometer
3.186,89 euro
nog 1.813,11 euro
nog 38 dagen
Voor dieegene die goed oplet, inderdaad, gisteren heeft er zich een heel grote sponsor aangemeld. Een oude bekende van dit forum. Ik hou nog even de spanning er in en maak het eerstdaags bekend op onze site.
In ieder geval wist ik even niet wat zeggen toen ik die sponsoring binnenkreeg. 't Werd ff warm en koud tergelijkertijd.
Met deze serieuse duw in de rug is de motivatie er om de laatse 1.800 euro nog binnen te halen.
@Guy S. : Bedankt, ik heb uw donatie via PayPal ontvangen! Wie volgt?
@bram DR: ik ken nu ook 3 patienten. Laten we hopen dat we met jullie steun (hier zitten toch over de 10.000 leden op dit forum geloof ik) deze gasten op een mountainbike zien rijden! het onderzoek gaat voort, maar er is dus geld te kort.
Sponsorbarometer
3.186,89 euro
nog 1.813,11 euro
nog 38 dagen
Voor dieegene die goed oplet, inderdaad, gisteren heeft er zich een heel grote sponsor aangemeld. Een oude bekende van dit forum. Ik hou nog even de spanning er in en maak het eerstdaags bekend op onze site.
In ieder geval wist ik even niet wat zeggen toen ik die sponsoring binnenkreeg. 't Werd ff warm en koud tergelijkertijd.
Met deze serieuse duw in de rug is de motivatie er om de laatse 1.800 euro nog binnen te halen.
@Guy S. : Bedankt, ik heb uw donatie via PayPal ontvangen! Wie volgt?
@bram DR: ik ken nu ook 3 patienten. Laten we hopen dat we met jullie steun (hier zitten toch over de 10.000 leden op dit forum geloof ik) deze gasten op een mountainbike zien rijden! het onderzoek gaat voort, maar er is dus geld te kort.
Die link in je signature klopt wel niet, je mist een l
dit is de juiste : http://www.heldwillenworden.be
dit is de juiste : http://www.heldwillenworden.be
